اوتیسم و جامعه: چالش‌ها، فرصت‌ها و مسیرهای همگرایی بررسی تجربه زیسته مادران دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم

این پژوهش کیفی با رویکرد پدیدارشناختی به بررسی عمیق تجارب زیسته مادران ایرانی دارای فرزند مبتلا به اختلال طیف اوتیسم پرداخته است. مطالعه حاضر با انجام مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته با 25 مادر ساکن تهران و تحلیل داده‌ها به روش کدگذاری سه‌مرحله‌ای (باز، محوری و انتخابی)، تصویر جامعی از چالش‌های چندبعدی پیش‌روی این مادران ارائه می‌دهد. یافته‌ها نشان می‌دهد که مادران با مشکلات پیچیده‌ای در سه سطح مواجه هستند: در سطح فردی، آنان از پریشانی روانی مزمن مانند اضطراب، افسردگی و احساس تنهایی رنج می‌برند؛ در سطح خانوادگی با فشارهای مالی سنگین ناشی از هزینه‌های درمان و تعارضات رابطه‌ای دست و پنجه نرم می‌کنند؛ و در سطح اجتماعی با چالش‌هایی مانند انگ اجتماعی، ناآگاهی عمومی و کمبود سیستم‌های حمایتی تخصصی مواجه هستند. در این میان، انجمن اوتیسم ایران به عنوان یک نهاد مدنی مؤثر، نقش واسطه‌ای ارزشمندی در ایجاد شبکه‌های حمایتی بین والدین، افزایش آگاهی اجتماعی و تسهیل دسترسی به خدمات تخصصی ایفا کرده است. پژوهش حاضر با تأکید بر لزوم طراحی نظام جامع حمایتی، پیشنهاد می‌کند که تدوین برنامه‌های مشاوره روان‌شناختی تخصصی، توسعه پوشش‌های بیمه‌ای، آموزش حرفه‌ای متخصصان حوزه سلامت و اجرای برنامه‌های جامعه‌پذیرسازی می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی این مادران و ارتقای سطح رفاه خانواده‌های دارای فرزند اوتیستیک در بافت فرهنگی-اجتماعی ایران کمک شایانی نماید. این یافته‌ها می‌تواند مبنای ارزشمندی برای سیاست‌گذاران و برنامه‌ریزان حوزه سلامت روان و رفاه اجتماعی باشد.